骨髓增生异常综合症

2013-06-02 20:37 楼主
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胡润泽,男,1岁,家住湖北荆州市石首市湖北省石首市新厂镇上闸村三组3-24。儿子刚出生不久,天有不测风云,患上了骨髓增生异常综合症,为了帮儿子治病已经花费了将近10万元,家人愿意举债救孩子,却已到无处可借地步,希望好心人能伸出援助之手帮帮这个可爱的孩子。

家庭成员:
奶奶:田月儿,58岁,无文化,患有冠心病和高血压高血脂,暂无收入。
父亲:胡波,38岁,高中文化,患有肝病,丧失劳动能力,收入微薄。
母亲:任贻玲,36岁,中专文化,家庭主妇,在家照顾孩子,暂无收入。

庭情况叙述:
因家庭贫困,在07年才将家里的土房改建为砖瓦房,在08年的时候年龄已经33岁才结婚,父亲被医药诊断为肝癌晚期等疾病,为了给他治病,已经是负债累累,最后因治疗无效已经去世,这个对母亲是一个非常大的打击,母亲现在也患有心脏病等疾病,现在只能每个月都用药物治疗,妻子身体体质也很弱,只能在家里照顾孩子,家里的日子虽然艰苦,但是我们依然感到很幸福。
然而事不遂心,儿子刚出生不久,儿子感觉到身体不适,去荆州中心医院治疗,医药建议先住院15天,血小板输入三次,最后对病情还是无法确诊,我们只能到北京寻求医院接受治疗,经过朋友的推荐,我们选择了北京解放军总医院附属第一医院进行就诊,被医生出是骨髓增生异常综合症(myelodysplastic syndromes, MDS)这种病是起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病,特点是髓系细胞分化及发育异常,表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭,高风险向急性髓系白血病(AML)转化。MDS治疗主要解决两大问题:骨髓衰竭及并发症、AML转化。就患者群体而言,MDS患者自然病程和预后的差异性很大,治疗宜个体化。当时我们听到了这消息的时候犹如晴天霹雳,一家人顿时陷进了万丈深渊,之后医生建议转到北京海军总医院做骨髓移植,做移植前的查体胡润泽已经花费约1万多,现在为了能把孩子的病医治好,就算是家里砸锅卖铁都可以,现在前后已经花掉了10多万元,前几天,妻子和儿子的配型基本相似,现在只剩下了医药费的问题,如果说是顺利的话,手术费大概要20多万,这个天文数字顿时让我们一家人不知如何才好,能借到钱的地方都已经借过了,当大家走投无路之时,无意之中在手机上看到了“施乐会”这个平台,施乐会”这个组织能救助医患贫困家庭,带给人帮助,陷入困境的人们伸出援手,我就带着资料来找施乐会,希望大家能伸出援助之手帮助这个只有一岁多可爱的小孩,谢谢!

家庭经济收入:
家里现在的经济来源就是亲戚朋友就农村的邻里乡亲捐助的,全部费用就是用于孩子的医疗费用就在北京的生活开支。

居住情况:
现在一家人居住的房子都是几十年前修建的,因常年失修,屋顶的瓦片都掉的所剩不多,屋内昏暗潮湿。

受助人的梦想:
胡润泽最大的愿望就是想和小朋友一样可以正常的出去玩,不愿意在一个狭小的空间被父母限制活动,长大后想当一名解放军,回报之前帮助过他的叔叔阿姨们。


胡润泽在5个月的时候的照片,十分可爱


胡润泽就算哭过,但还是很喜欢和护士阿姨问好


胡润泽虽然年纪还小但是很早就喜欢和医生交流,因为在医院的时间长了,很多人他都慢慢的熟悉了


胡润泽虽然年纪还小但是很早就喜欢和医生交流,因为在医院的时间长了,很多人他都慢慢的熟悉了


胡润泽的户口本



胡润泽的诊断证明



胡润泽的求助信
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2014-06-02 13:17 2楼
慢慢研究。
2014-06-02 18:17 3楼
本人的看法仅供你参考:无论是西医治病还是中医治病,都是通过自身的生理机能来自我调理的,也就是说无论施药或施针,最终起治疗作用、有疗效的,还是取决于人的自身免疫力的强弱。刚出生的孩子各项机能还不健全,应便能力相对软弱,甚至连吸收药物都还是个问题,所以我就不再往下说了。同样的病用同样的药,有的人有效而有的人却无效,原因就在于此。
2014-06-02 23:00 4楼
肾主骨,骨生髓,脾生血。治以温肾、健脾、滋阴、清(肾)热为主
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