健康宝宝突患肌肉无力 访遍儿科专家难确诊

来源:北京青年报 作者:于静 姚璐

一个是从军八年、在军队中磨砺得铁骨铮铮的年轻少校,一个是中文系毕业、感性多情的语文老师;一个冷静面对,一个提起患病的儿子便泪流不止。在王晓峰和刘莉莉这对夫妻身上,是坚强和脆弱这两种迥然不同的性格。然而面对花了3个月时间和12万元却仍未确诊的儿子,两个人却有着相同的信念,给这个来到世上刚满一年的孩子,争取生的机会。

■健康宝宝突发病

全身肌肉变无力

儿童医院冷清的楼道拐角,隔着两道门,来自宁夏的小夫妻望眼欲穿,除了“儿童重症监护中心”几个字他们什么也看不见,可八天来,他们还是每天都到这儿转悠不知多少回。因为无菌病房禁止家长进入,每周一、三、五的探视日是他们直接获得孩子消息的唯一机会,“其实根本见不到孩子,只能通过窗口和大夫说上15分钟的话,问问孩子的情况”。

王晓峰说,儿子宝宝从出生到11个月大,是个最健康不过的孩子,发病前从没去过医院看过病,那时他已经能咿咿呀呀地叫“爸爸”、“妈妈”,放在学步车里能蹒跚几步,姥爷问:“灯灯呢?”他就伸出小手指头往房顶上指。

今年5月16日,孩子经过一段低烧之后突然发病,吐奶、精神恍惚,在宁夏银川当地医院接受脑CT、腰穿等一系列复杂的检查,奇怪的是所有结果都显示正常。医生认为是癫痫样发作,然而孩子的表现却像突然间瘫痪了似的,脖子像刚出生的婴儿一样,大人一抱就耷拉下来,四肢绵软无力只能卧床,在按照病毒性脑膜炎治疗了9天之后仍然不见任何好转。

■访遍儿科专家

花费12万未确诊

当时刘莉莉只发现孩子食欲不好,拒绝水果、面条等所有辅食,她还以为是闹病不爱吃东西,“其实那时候孩子的吞咽功能已经受影响了,我们都不知道。”

6月初,一家人带着孩子进京,希望权威的专家们能给孩子的病断个清楚。“儿童医院、儿研所,我们都去了,专家们还是按照病毒性脑膜炎治疗,住了46天院,花了7万块钱,可还是不见好转。”王晓峰为孩子作了基因检测,国内目前技术能实现的5个方面的检查都作了,并没有任何问题。最近几天,宝宝本来的病还没有弄清,由于卧床等原因又引发了肺炎,刘莉莉两只手比画着,“那么长的吸管,下进气管里吸痰,成年人肯定受不了会呕,宝宝的小舌头一下下地舔,他肯定很难受,可是又没办法,四五个人同时按着他。”她最接受不了的是让儿子受了那么多罪,“从脖子抽了20多管血,腰穿做过两次”。

■夜宿医院独自落泪

求助社会救救孩子

朋友劝刘莉莉说,有的孩子是来给父母报恩的,报完恩就该走了。可是她不信,在网上发帖求助,想知道孩子的病因,想得到社会人士的资助。目前孩子的全身肌肉无力、无法吞咽的症状仍然没有消失,“检查孩子病因的最后一个办法是做肌肉活检,可是他才一岁两个月,年龄太小,医生建议到一岁半的时候做不会那么危险。”刘莉莉担心,“宝宝等不了了”。

“他到现在没有一张和孩子两个人的合影。”刘莉莉有点埋怨丈夫。王晓峰入伍以来表现出色,带兵有一手,别人一般三年提一个级别,他两年半就进步了,付出的代价是和家人聚少离多。“以前抱孩子的机会很少,而现在想抱,抱不到了。”因为担心孩子,也为了节省住宾馆的开支,王晓峰每天24小时不离开医院,白天坐在大厅的椅子上等,晚上在医院的停车场里铺个垫子过夜,“有时候夜里一个人琢磨的时候掉眼泪”。