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白血病轉載文的讀後感
2009-03-12 09:58
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游悯经魂
白血病轉載文的讀後感
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Date: Tue, 23 Mar 1999 10:40:31 -0500 (EST)
Subject: [Email分享][其他][FANG]天助自助者
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主旨:天助自助者
這是一位專業人士三年半前,創業初有成、人生最美好時,突遭病魔侵襲,在生死關口走一回的血癌患者親身經歷。他非但奇蹟似地活過醫生估計的「撐不過兩天」。而且以重返工作,定期回醫院追蹤檢查,也仍持續生活保健,連感冒都需避免,以及極力延緩身體其他系統逐漸出問題。以下是他當年如何突圍自救的努力過程。由於他仍持續需要醫療體系的照顧,所以只能匿名說出實情……
我得的是罕見的急性骨髓性白血病,存活率非常低,最大的感觸是「真是需要很多運氣才能度過」。第一個幸運是,我太太堅持到醫院。因為我病了好幾天,診所醫生說是感冒,吃藥打針後的確舒服一點,可是還是覺得很累。那天晚上就不行了,我連拿一張衛生紙的力氣都沒有,我上完廁所想拿衛生紙,就是拿不了,手就掉在衛生紙之前,後來要我太太幫我擦屁股。我太太覺得這不是感冒,感冒不會讓人變成這個樣子。太太有常識、有警覺救了我。
我跟她說:「我走不下四層樓,」她說:「非走下去不可,我就是揹,也要揹下去。」我只好叫她騎摩托車在門口等,我喝口水鼓足最大力氣走樓梯,然後抱著我太太,趴在她身上,兩個人騎到永和一家醫院看急診。小姐量血壓嚇一跳,只有40/60,那時我沒有醫學常識,還問是血壓高,還是血壓低?
「離天堂比較近」
值大夜班的醫師是我第二個幸運,剛巧他是後來我住的教學醫院的醫生,晚上來賺兼差錢的。他給我抽了血,跟我說:「你很虛弱,先打個點滴。」然後問我:「你是走進來的嗎?」我說「是」。他說「不可能,不可思議,你應該已經昏倒了。」
辦住院要五千塊保證金,我太太就跑到提款機去提錢,過一會就看到那醫生氣急敗壞地跑過來,要我太太趕快辦出院。我太太說我們已經辦好住院了。醫生說,你們趕快到教學醫院去。我不願意,我說:「這邊離我家比較近。」那醫生當場回我一句話:「這邊離天堂比較近。」
幸運連連
醫生飛快地開轉院證,救護車就來了,我還跟我太太說,不用吧?我們直接騎摩托車去就可以了。
到了大醫院後,第三個幸運就來了,那天晚上值班的醫師,正好是血液科的總醫師,他知道這個病。他看一下就說我全身都在出血了,我居然還不曉得,還以為是游泳被人踢瘀青的。(我已兩個星期沒體力,以為是缺乏運動,就買了一家俱樂部的貴賓證,想天天游泳練體力。)那個時候我沒有血小板,血液沒辦法凝結,血一直滲出來。醫生跟我太太說:「非常非常危險,不知道來得及來不及。」如果腦幹出血就莎喲那啦了。
在急診室很痛苦,聽到旁邊一下子有人要急救,一下子死了人,哭啊喊的。連我都弄不到病房,朋友去弄還是沒有,後來用了更大的關係才解決。這兩個晚上對病人來講很難過,家屬更慘,因為連椅子都用搶的,看到椅子要搶拉過來,走開一下要在上面放個東西。
抽過骨髓後醫生來宣布,醫生叫我太太把我拖出去,不讓我聽,我說:「我是一家之主,是知識份子,不用這樣子嘛!你就跟我講就好了。」他說:「你得的是一個非常罕見的白血病,你也不用知道那麼多,可能撐不到兩天,反正我們現在趕快搶救你。」
我的主治醫師是第四個幸運,他是新來的,老醫生把難治的、他們不想治的病人丟給他。他問我:「敢不敢試一個大陸的草藥醫生發明的藥?台灣還沒有核准,但是可以對抗癌細胞,十個人有七個有效,但是七個人有六個要受很大的苦,副作用很多。」醫療的過程很痛苦,吃藥以後,就嘔吐、肺進水、腎衰竭、心悸得很厲害、每一個關節都腫得很大,痛到沒有辦法忍受,高燒不退。後來被病友稱為「戰鬥機器」的急救車都來了,我昏迷進入危險期……。
遍讀群書,醫生不敢怠慢
再醒來時,我以為我死了、到了天堂,因為很安靜、太太趴在床腳睡覺,我全身的痛居然沒有了。
也就從那天起,我的癌細胞開始減少。
我的醫生算是好醫生,是救命恩人,他天天來看我,甚至在我危險時,他早上也來,下午也來。可是他跟其他醫生一樣,永遠不告訴你病情、他打算怎麼醫、用什麼藥醫,都不告訴你,我覺得這完全不合理。
我起先很關心我的用藥量,就叫我太太去買了兩本書,一本是免疫系統的書,另外一本是血液學,我要知道我得的是什麼病,就開始查。結果好笑的是,有些醫生常來跟我借書去看。有一天,我就對主治醫師說:「醫生,我很感謝你,我知道你對我很好,可是你可不可以把我當一個有知識的病人,你知道我讀了這麼多血液學的書了,我們談一下可以嗎?」他愣在那邊,然後就站在那邊跟我講了50分鐘。
那天對我很重要,因為他跟我承認說,醫界也不清楚這病,但是他覺得該怎麼樣怎麼樣。我明白了這個病不能只靠醫生,只要醫生能擋得住前面,後面就要靠自己努力了。
我就讀更多的書,連中醫古書都看。花了五萬塊錢買的書,不到一個月就全都讀完了,生病是進修的好時機,病床旁邊放很多醫學的書,醫生護士一看都知道不太能夠欺負我。
遍讀書後我歸結,所有人對這個病不樂觀,是因為所有的書都說不知道要怎麼醫,也不知道預後會怎樣,又因為病例太少,也沒辦法建議什麼。我就跟我太太說:「既然如此,未知總比已知絕望好,我們不見得沒希望。」我決定試試自己也來對抗這個病。
誤診知多少?
這中間也有發生一些事情,使我警覺不要被用錯藥、用錯針。治療期我肺進很多水,排隊抽水,前一個是瘦扁的老太太,肺癌末期;該我抽時護士抽不出來,我一看就問:「那是幾號針?我這麼胖,我跟那個老太太不一樣嘛,妳戳我要用更長的針才抽得到我肺裡的水,你現在只戳到我的肉裡抽油。」護士被我講得惱羞成怒,就說:「不抽了!」就把我送回病房,就是我差點死掉的那晚上,結果我的身體很爭氣,第二天,不用抽,積水全部都消掉了。醫生說很奇怪,再去照X光,的確沒水了。
血癌病友間感情很好,我交了些朋友。有個19歲的年輕人很倒楣,他本來治療到癌細胞不見了,他的醫生就給他打一種生長激素,以為可以促進長出好細胞來,可是生長激素不能亂打的,像我的醫生就非常小心。
結果他所有的癌細胞也一下子全都出來了,他就這樣死了。如果不這樣,至少還可以多活兩年。他後來死得非常痛苦,整個都爛掉。這位醫生名聲很壞,因為只要他覺得哪個病人沒希望了,他就不去探視,我好幾次看到有人去跪求他去看一下。你知道家屬有多恨他嗎?
血癌病房裡每天被誤診死掉的不知道有多少,尤其小孩子的癌症,一個禮拜死好幾個,平均一天死一個都有。後來我就觀察,懷疑醫生的心裡就沒有想要醫,因為是浪費國家社會資源,就算救活,對小孩子的家庭也是一輩子的折磨,那不如差不多就算了。
其次是孩子。小孩當然受不了痛就喊叫,他沒有想過為什麼要活下去,他也不懂什麼責任、求生意志的,其實小孩子真的很難撐那個醫療過程。救他的人心裡要有一種想法,就是「我是真的要把你醫好」,我相信有跟沒有這個動機,是會造成差別的。小孩子看得懂大人的眼神的,你都不打算盡最大力救了,小孩怎麼會有求生意志呢?我就懷疑,如果這是醫生自己的孩子,他絕對不是這樣的。我就看到很多15歲的小孩躲到大人病房去,因為16歲以上住大人病房,15歲以下住兒童病房,大人病房不管消毒、觀念都比較好,態度也好很多。
我到現在都忘不了一個七歲的癌症小孩問我:「叔叔,是不是他們都救不了我了?是不是我就要死了?」我說:「怎麼會呢?叔叔跟你一起努力,好不好?」
他後來死了,可是他的模樣,我現在都還清清楚楚記得,想到就想哭。
病人教戰守則
我歸納了一個病人應有的教戰守則。第一條就很諷刺:你永遠不要全然相信你的醫生,你永遠要質疑,一定要養成習慣做完整的記錄,他幾點幾分給你什麼藥。因為通常他們都不給病人知道,給的是什麼藥,如果給錯藥或突然藥改變了,你都不曉得。常常今天吃這個藥,明天沒有了,後天又有了,查一下說:「啊,忘記了。」
我隔床一個病人就是這樣,醫生給他吃抗生素,我問他:「你怎麼天天這樣吃?不能這樣吃,已經用到第三代了,你不能再吃。」他說醫生開的,我叫他問問醫生,但是醫生出國。等醫生回國一看,就問說:「你怎麼還吃這個呢?」他後來也死了。
第二條就是天助自助。其實生病一定是平常有些不對勁,比如常常情緒不穩定、長期失眠或長期操勞,你自己要先當醫生。醫生認為你也想活下去,你也有信心打這個仗,他才能幫你,如果你大哭大鬧的,醫生怎麼幫助你呢?
我覺得生病的人必須很用功。後來他們再拿藥來,我就要求看藥名、治什麼的,然後我去查藥典,看了很火大,因為療效才一行,副作用卻很多,有兩頁,醫生都沒有告訴你會有什麼副作用,永遠不會給你一個選擇的機會,「若是這樣,我寧願怎麼樣,」或是說有沒有更好的方法,都是藥來你就得吃。
出院恍如隔世
我心裡想,這樣子我怎麼撐得下去?我就跟太太說,我看我們還是找中醫好了,中醫可能有機會,但是我們要找好中醫,絕對不能亂找一個。我就到各大中醫診所去,叫醫生告訴我得了什麼病,聽完就到下一家去,一家家測試,終於碰到一個醫生說:「你的喉嚨發熱,肛門也發熱,這很奇怪,怎麼會這樣子?」
我想這個中醫可能不錯,因為化療的確會這樣子,就跟他講我得了什麼病,我們一起討論該麼辦。那時我已經讀了一些中醫書,明白中醫跟西醫的觀念不一樣,西醫就是殺,治療,哪裡有病殺哪裡,中醫不一樣,中醫是調、是固本,跟西醫出發點不同。
然後我就決定用中醫的方法為輔,跟癌細胞打仗,我要維護自己的免疫功能,不能讓癌以及化療破壞身體的維生系統,尤其肝和腎兩個最重要的器官。西醫對保健肝、腎是無能為力的。我去學氣功、吃中藥,也改善生活
習慣,多吃蔬果少吃肉、多喝水、睡得好。我還在家裡裝了濾水器要喝乾淨的水。練氣功時,汗如雨下、全身發抖、撐不下去,我就把全家福擺在眼前,看著妻兒照片拚下去。
到最後我出院了。第一次看到太陽,我躺在路邊哭了出來。每一棵樹每一朵花都那麼美,然後那個陽光,已經兩個月沒有晒過陽光,然後看到那些計程車,平常你很討厭的東西、不在乎的東西,都在乎了,都覺得很棒,草這麼漂亮……。
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閱讀心得
這位患者真是毅力驚人,也恭喜他獲得緩解,真是天助人助。他的求醫經驗
也值得我們借鏡,其中關於中醫治療癌症方面,有時候是死馬當作活馬醫,
所以運用的方藥有時候都是很強烈的藥,或許是絕處逢生吧。在白血病方面
,在上海中醫藥雜誌1998 10就介紹以砒霜治療血友病,獲得國際醫學界承認肯定的經過。
在50年代,上海吳翰香中醫師就開始使用砒霜治療血友病相關研究和相關研
究。在70年代,哈爾濱醫科大學張亭棟醫師【西學中】,篩選中醫治療淋巴
結核的藥物,進行動物實驗,最後留下砒霜這個藥物,再用砒霜的主成份
As2O3進行治療,獲得良好成果。90年代上海陳竺醫師與張亭棟醫師合作,治療十五例其中十四例獲得緩解。又利用分子生物學技術,觀察到砷劑可以選擇性地誘導種瘤細胞的凋亡,而奠定理論基礎。為了解決長期應用砷劑治療,出現的中毒趨勢和誘發第二種腫瘤的可能性,已經應用有機砷代替無機砷,或是二者交替聯合應用。
這是我剛好讀到的比較奇特的白血病中醫治法。
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我得的是罕見的急性骨髓性白血病,存活率非常低,最大的感觸是「真是需要很多運氣才能度過」。第一個幸運是,我太太堅持到醫院。因為我病了好幾天,診所醫生說是感冒,吃藥打針後的確舒服一點,可是還是覺得很累。那天晚上就不行了,我連拿一張衛生紙的力氣都沒有,我上完廁所想拿衛生紙,就是拿不了,手就掉在衛生紙之前,後來要我太太幫我擦屁股。我太太覺得這不是感冒,感冒不會讓人變成這個樣子。太太有常識、有警覺救了我。
我跟她說:「我走不下四層樓,」她說:「非走下去不可,我就是揹,也要揹下去。」我只好叫她騎摩托車在門口等,我喝口水鼓足最大力氣走樓梯,然後抱著我太太,趴在她身上,兩個人騎到永和一家醫院看急診。小姐量血壓嚇一跳,只有40/60,那時我沒有醫學常識,還問是血壓高,還是血壓低?
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值大夜班的醫師是我第二個幸運,剛巧他是後來我住的教學醫院的醫生,晚上來賺兼差錢的。他給我抽了血,跟我說:「你很虛弱,先打個點滴。」然後問我:「你是走進來的嗎?」我說「是」。他說「不可能,不可思議,你應該已經昏倒了。」
辦住院要五千塊保證金,我太太就跑到提款機去提錢,過一會就看到那醫生氣急敗壞地跑過來,要我太太趕快辦出院。我太太說我們已經辦好住院了。醫生說,你們趕快到教學醫院去。我不願意,我說:「這邊離我家比較近。」那醫生當場回我一句話:「這邊離天堂比較近。」
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醫生飛快地開轉院證,救護車就來了,我還跟我太太說,不用吧?我們直接騎摩托車去就可以了。
到了大醫院後,第三個幸運就來了,那天晚上值班的醫師,正好是血液科的總醫師,他知道這個病。他看一下就說我全身都在出血了,我居然還不曉得,還以為是游泳被人踢瘀青的。(我已兩個星期沒體力,以為是缺乏運動,就買了一家俱樂部的貴賓證,想天天游泳練體力。)那個時候我沒有血小板,血液沒辦法凝結,血一直滲出來。醫生跟我太太說:「非常非常危險,不知道來得及來不及。」如果腦幹出血就莎喲那啦了。
在急診室很痛苦,聽到旁邊一下子有人要急救,一下子死了人,哭啊喊的。連我都弄不到病房,朋友去弄還是沒有,後來用了更大的關係才解決。這兩個晚上對病人來講很難過,家屬更慘,因為連椅子都用搶的,看到椅子要搶拉過來,走開一下要在上面放個東西。
抽過骨髓後醫生來宣布,醫生叫我太太把我拖出去,不讓我聽,我說:「我是一家之主,是知識份子,不用這樣子嘛!你就跟我講就好了。」他說:「你得的是一個非常罕見的白血病,你也不用知道那麼多,可能撐不到兩天,反正我們現在趕快搶救你。」
我的主治醫師是第四個幸運,他是新來的,老醫生把難治的、他們不想治的病人丟給他。他問我:「敢不敢試一個大陸的草藥醫生發明的藥?台灣還沒有核准,但是可以對抗癌細胞,十個人有七個有效,但是七個人有六個要受很大的苦,副作用很多。」醫療的過程很痛苦,吃藥以後,就嘔吐、肺進水、腎衰竭、心悸得很厲害、每一個關節都腫得很大,痛到沒有辦法忍受,高燒不退。後來被病友稱為「戰鬥機器」的急救車都來了,我昏迷進入危險期……。
遍讀群書,醫生不敢怠慢
再醒來時,我以為我死了、到了天堂,因為很安靜、太太趴在床腳睡覺,我全身的痛居然沒有了。
也就從那天起,我的癌細胞開始減少。
我的醫生算是好醫生,是救命恩人,他天天來看我,甚至在我危險時,他早上也來,下午也來。可是他跟其他醫生一樣,永遠不告訴你病情、他打算怎麼醫、用什麼藥醫,都不告訴你,我覺得這完全不合理。
我起先很關心我的用藥量,就叫我太太去買了兩本書,一本是免疫系統的書,另外一本是血液學,我要知道我得的是什麼病,就開始查。結果好笑的是,有些醫生常來跟我借書去看。有一天,我就對主治醫師說:「醫生,我很感謝你,我知道你對我很好,可是你可不可以把我當一個有知識的病人,你知道我讀了這麼多血液學的書了,我們談一下可以嗎?」他愣在那邊,然後就站在那邊跟我講了50分鐘。
那天對我很重要,因為他跟我承認說,醫界也不清楚這病,但是他覺得該怎麼樣怎麼樣。我明白了這個病不能只靠醫生,只要醫生能擋得住前面,後面就要靠自己努力了。
我就讀更多的書,連中醫古書都看。花了五萬塊錢買的書,不到一個月就全都讀完了,生病是進修的好時機,病床旁邊放很多醫學的書,醫生護士一看都知道不太能夠欺負我。
遍讀書後我歸結,所有人對這個病不樂觀,是因為所有的書都說不知道要怎麼醫,也不知道預後會怎樣,又因為病例太少,也沒辦法建議什麼。我就跟我太太說:「既然如此,未知總比已知絕望好,我們不見得沒希望。」我決定試試自己也來對抗這個病。
誤診知多少?
這中間也有發生一些事情,使我警覺不要被用錯藥、用錯針。治療期我肺進很多水,排隊抽水,前一個是瘦扁的老太太,肺癌末期;該我抽時護士抽不出來,我一看就問:「那是幾號針?我這麼胖,我跟那個老太太不一樣嘛,妳戳我要用更長的針才抽得到我肺裡的水,你現在只戳到我的肉裡抽油。」護士被我講得惱羞成怒,就說:「不抽了!」就把我送回病房,就是我差點死掉的那晚上,結果我的身體很爭氣,第二天,不用抽,積水全部都消掉了。醫生說很奇怪,再去照X光,的確沒水了。
血癌病友間感情很好,我交了些朋友。有個19歲的年輕人很倒楣,他本來治療到癌細胞不見了,他的醫生就給他打一種生長激素,以為可以促進長出好細胞來,可是生長激素不能亂打的,像我的醫生就非常小心。
結果他所有的癌細胞也一下子全都出來了,他就這樣死了。如果不這樣,至少還可以多活兩年。他後來死得非常痛苦,整個都爛掉。這位醫生名聲很壞,因為只要他覺得哪個病人沒希望了,他就不去探視,我好幾次看到有人去跪求他去看一下。你知道家屬有多恨他嗎?
血癌病房裡每天被誤診死掉的不知道有多少,尤其小孩子的癌症,一個禮拜死好幾個,平均一天死一個都有。後來我就觀察,懷疑醫生的心裡就沒有想要醫,因為是浪費國家社會資源,就算救活,對小孩子的家庭也是一輩子的折磨,那不如差不多就算了。
其次是孩子。小孩當然受不了痛就喊叫,他沒有想過為什麼要活下去,他也不懂什麼責任、求生意志的,其實小孩子真的很難撐那個醫療過程。救他的人心裡要有一種想法,就是「我是真的要把你醫好」,我相信有跟沒有這個動機,是會造成差別的。小孩子看得懂大人的眼神的,你都不打算盡最大力救了,小孩怎麼會有求生意志呢?我就懷疑,如果這是醫生自己的孩子,他絕對不是這樣的。我就看到很多15歲的小孩躲到大人病房去,因為16歲以上住大人病房,15歲以下住兒童病房,大人病房不管消毒、觀念都比較好,態度也好很多。
我到現在都忘不了一個七歲的癌症小孩問我:「叔叔,是不是他們都救不了我了?是不是我就要死了?」我說:「怎麼會呢?叔叔跟你一起努力,好不好?」
他後來死了,可是他的模樣,我現在都還清清楚楚記得,想到就想哭。
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我歸納了一個病人應有的教戰守則。第一條就很諷刺:你永遠不要全然相信你的醫生,你永遠要質疑,一定要養成習慣做完整的記錄,他幾點幾分給你什麼藥。因為通常他們都不給病人知道,給的是什麼藥,如果給錯藥或突然藥改變了,你都不曉得。常常今天吃這個藥,明天沒有了,後天又有了,查一下說:「啊,忘記了。」
我隔床一個病人就是這樣,醫生給他吃抗生素,我問他:「你怎麼天天這樣吃?不能這樣吃,已經用到第三代了,你不能再吃。」他說醫生開的,我叫他問問醫生,但是醫生出國。等醫生回國一看,就問說:「你怎麼還吃這個呢?」他後來也死了。
第二條就是天助自助。其實生病一定是平常有些不對勁,比如常常情緒不穩定、長期失眠或長期操勞,你自己要先當醫生。醫生認為你也想活下去,你也有信心打這個仗,他才能幫你,如果你大哭大鬧的,醫生怎麼幫助你呢?
我覺得生病的人必須很用功。後來他們再拿藥來,我就要求看藥名、治什麼的,然後我去查藥典,看了很火大,因為療效才一行,副作用卻很多,有兩頁,醫生都沒有告訴你會有什麼副作用,永遠不會給你一個選擇的機會,「若是這樣,我寧願怎麼樣,」或是說有沒有更好的方法,都是藥來你就得吃。
出院恍如隔世
我心裡想,這樣子我怎麼撐得下去?我就跟太太說,我看我們還是找中醫好了,中醫可能有機會,但是我們要找好中醫,絕對不能亂找一個。我就到各大中醫診所去,叫醫生告訴我得了什麼病,聽完就到下一家去,一家家測試,終於碰到一個醫生說:「你的喉嚨發熱,肛門也發熱,這很奇怪,怎麼會這樣子?」
我想這個中醫可能不錯,因為化療的確會這樣子,就跟他講我得了什麼病,我們一起討論該麼辦。那時我已經讀了一些中醫書,明白中醫跟西醫的觀念不一樣,西醫就是殺,治療,哪裡有病殺哪裡,中醫不一樣,中醫是調、是固本,跟西醫出發點不同。
然後我就決定用中醫的方法為輔,跟癌細胞打仗,我要維護自己的免疫功能,不能讓癌以及化療破壞身體的維生系統,尤其肝和腎兩個最重要的器官。西醫對保健肝、腎是無能為力的。我去學氣功、吃中藥,也改善生活
習慣,多吃蔬果少吃肉、多喝水、睡得好。我還在家裡裝了濾水器要喝乾淨的水。練氣功時,汗如雨下、全身發抖、撐不下去,我就把全家福擺在眼前,看著妻兒照片拚下去。
到最後我出院了。第一次看到太陽,我躺在路邊哭了出來。每一棵樹每一朵花都那麼美,然後那個陽光,已經兩個月沒有晒過陽光,然後看到那些計程車,平常你很討厭的東西、不在乎的東西,都在乎了,都覺得很棒,草這麼漂亮……。
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也值得我們借鏡,其中關於中醫治療癌症方面,有時候是死馬當作活馬醫,
所以運用的方藥有時候都是很強烈的藥,或許是絕處逢生吧。在白血病方面
,在上海中醫藥雜誌1998 10就介紹以砒霜治療血友病,獲得國際醫學界承認肯定的經過。
在50年代,上海吳翰香中醫師就開始使用砒霜治療血友病相關研究和相關研
究。在70年代,哈爾濱醫科大學張亭棟醫師【西學中】,篩選中醫治療淋巴
結核的藥物,進行動物實驗,最後留下砒霜這個藥物,再用砒霜的主成份
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