“渐冻人” 发挥中医药优势

攻关运动神经元病纪实


“渐冻人”,你知道指的是什么人吗?
“渐冻人”是一个形象的比喻。他指的是运动神经元病中肌萎缩侧索硬化症患者。因该病临床表现特征是肌肉逐渐萎缩无力,身体如同被冻住一样,故该病患者被俗称为“渐冻人”。由于该病患者死亡率较高,又没有一种能够有效治疗的药物和方法,因此该病被称为“不是癌症的癌症”,并被世界卫生组织列为世界五大绝症之一。目前在我国,患有这种绝症的患者约近20万人。他们正在面临着死亡的威胁,终日渴望着能够有医生救救他们!
勇于担当
打造解冻“渐冻人”平台
为攻克救治“渐冻人”难题,河北医科大学附属以岭医院(下称以岭医院)在1992年就专门成立了包括治疗运动神经元病的肌萎缩专科,汇聚了中西医高层次的神经肌肉疾病专家群体。其中科主任陈金亮主任医师为享受国务院政府特殊津贴专家、石家庄市名中医,承担着国家“十五”科技攻关课题和多项省市级课题,获国家科技进步二等奖、河北省科技进步二等奖等,出版医学专著4部,发表论文100余篇。
在陈金亮的带领下,该科形成了一个针对肌萎缩(包括运动神经元病)联合攻关的中医药和生物技术相结合的专家队伍。目前,该科临床科研人员达50多人,其中主任医师8名、副主任医师13名、国家级师带徒特聘指导老师1名、省级师带徒指导老师1名、全国中医优秀人才2名、国家级师带徒学员1名、省级师带徒学员2名、省级优秀中医人才1名;开设床位200张,下设4个研究室。这一专家群体的优势,使该科在运动神经元病、重症肌无力、肌营养不良、外伤性肌萎缩、脊髓空洞症、多发性硬化等神经肌肉类疾病的临床科研中,能够分专人、按病种进行长年的专题性深入研究。
医院还为该科建立了神经肌肉疾病检测中心,购置了先进的螺旋CT、肌电图仪、全自动生化分析仪等相关仪器设备,从而使该科有条件把国内最有效的治疗手段运用到运动神经元这类世界性疑难病的攻关中。
人才队伍和诊疗科研条件的建设,为该科能够瞄准世界医学前沿,把传统的中医药和先进的生物技术有机结合,攻关运动神经元病这一世界性医学难题,成功探索解冻“渐冻人”的有效方法,搭建了良好平台。
坚持创新
寻找解冻“渐冻人”良方
一直在攻关世界性疑难病方面勇于担当的以岭医院肌萎缩科,急患者所急,自建科开始就决定要鼎立为全国数十万“渐冻人”解冻,帮助他们重获新生。
为此,该院肌萎缩科在陈金亮教授、王殿华博士的带领下,从1992年开始对运动神经元病进行临床与实验研究。该项研究于当年被列入了河北省科委攻关课题。
医学领域疑难病的攻克,关键在于技术的创新。该院肌萎缩专科始终把技术创新放在首位,并首先从理论创新开始。中医认为,运动神经元病属于痿证,传统治疗都是从健脾补肾入手。该科专家组通过大量研究发现,从脊柱到大脑是中医“奇经八脉”中督脉的运行路线,该病的发病与脊髓和脑关系密切,患者大部分都存在着督脉失养的问题,正因为督脉失养才造成了肌肉萎缩。
科研的灵感启发他们以“奇经八脉”为突破口,探讨肌萎缩的发病机制与治疗方法,并创造性地提出了从“奇经”论治肌萎缩的新观点,创立了“扶元起痿、养荣生肌”的治疗方法,并精选几十种温养督脉、振奋神经的药物,用于各种运动神经元病的治疗且收到了可喜疗效。
随着科研的深入,他们还针对肌萎缩发病的特异性,开展了 “五脏分证、三焦分治”的研究,开发出针对该病各种不同症状的冲剂和胶囊,经临床应用显示其可以改善患者的肌无力、肌肉僵直、肌跳症状,并可缓解患者饮食呛咳、吞咽困难、呼吸困难等症状,促进肌肉生长,增强患者肌力。经动物实验研究证实,该类药物可以修复坏死的神经末梢。
在物理疗法方面,该科在总结传统疗法经验的基础上,根据运动神经元病等病的发病部位、症状、体征及特点,开发出了独特的大灸疗法、药油走罐疗法、中药离子导入疗法、循经打刺疗法等,均取得了明显的疗效。
以岭医院肌萎缩科取得的一系列创新研究成果,得到了权威神经专家的肯定。1994年7月,在河北省科技厅组织的科研成果鉴定会上,11名国内著名中西医神经内科专家、学者一致认为:该研究在中医理论上具有独创性,实验研究取得重大突破,居国际领先水平。1995年该科完成的《中药肌萎灵胶囊治疗运动神经元病的临床与实验研究》荣获河北省科技进步二等奖,2001年完成的《进行性肌营养不良的实验研究》荣获河北省自然科学三等奖,2007年完成的《多元阶梯式治疗Duchenne型肌营养不良症理论与临床研究》荣获石家庄市科学技术进步一等奖,2008年完成的《温理奇阳调平气机法抢救肌无力危象的理论探讨与临床研究》荣获石家庄市科技进步一等奖,2009年完成的《芪龙益气散治疗肌萎缩侧索硬化症呼吸衰竭的基础与应用研究》荣获石家庄市科技进步一等奖,2010年完成的《参芪强力胶囊治疗腓骨肌萎缩症理论与临床研究》荣获石家庄市科技进步一等奖,2013年完成的《眼肌型重症肌无力早期应用托法的理论与临床研究》荣获河北省中医药学会科学技术一等奖。
施以爱心
融化“渐冻人”的心
鉴于目前西医对运动神经元疾病还没有一种有效的药物和疗法,很多此病患者辗转多家医院求治,即使花光了家里全部积蓄,病情也没有什么改善,甚至还逐渐加重,往往对生活失去信心。为此,以岭医院肌萎缩科医护人员通过开设健康讲座、心理辅导、护理培训,鼓励患者坚定治疗信心,医患携手,勇敢地面对和挑战这一顽症。
随着病情的逐渐进展,患者全身肌肉日渐萎缩,并会出现吞咽和呼吸困难,言语不清,无法和人交流的症状,且多数在一年左右就得坐上轮椅或卧床不起,生活不能自理,失去人身自由,成为家庭的沉重负担,甚至随时有生命危险,患者及家属承受着巨大的精神压力。该科医护人员在积极探索各种有效治疗方法、帮助患者缓解病痛的同时,还向他们介绍用中医药治疗使病情好转的典型病例,让他们在与自己病情的对比中看到希望,主动配合医生治疗。
2011年2月,《重庆晨报》关于本市“渐冻人”蒋开乾的病情及一家三代人悲惨遭遇的报道,引起了以岭医院领导和肌萎缩科医护人员的密切关注和同情:报道指出,在蒋开乾的家族中,包括他在内6人患均有此病。他的外公、母亲、舅舅和姨妈都已因此病先后去世。因无钱医治,他本人也正无奈地被病魔一步步地逼向死亡深渊。
了解到蒋开乾的病情和一家人的不幸遭遇后,以岭医院院长贾振华说:“我们河北以岭医院肌萎缩科作为国家中医药管理局重点专科,就是主攻运动神经元病的,在治疗该病方面也积累了较为丰富的经验,在患者蒋开乾面对生命威胁之际,我们应该主动地向他伸以援手,用我们的技术优势和真情、爱心融化这位‘渐冻人’冰冻的心。”
在贾院长的提议下,以岭医院于当年2月24日专门派出两位医务人员奔赴重庆,并于28日清晨将蒋开乾接到医院进行免费治疗。经过专家组采取以中医为主、中西医结合系列特色疗法为其施治,仅一个月,这位曾饱受病痛折磨的蒋开乾,临床症状大有好转,因病一直心情沉闷的他也开始爱说爱笑了,变得勇敢了。在3月31日出院与医护人员惜别时,他感动得热泪盈眶,并满怀信心地表示,“放心吧,今后我一定会振作起来,勇敢地面对未来。”
回到家后,蒋开乾又给科主任发来信息致谢谢:“是你们给了我生的勇气。我无以回报,只能在异地为你们深深地鞠上一躬。现在,我已有信心好好活下去,哪怕生命就只剩下最后一天。”
发挥中医药优势
延续“渐冻人”生命
1994年7月,媒体发布了以岭医院肌萎缩专家组在发挥中医药特色优势攻关运动神经元病方面所取得的研究成果。这一报道不仅引起了世界医学界的关注,更为那些被称为“渐冻人”的运动神经元病患者带来了重获新生的希望。多年来,数以万计的该病患者从国内和世界各地慕名来到以岭医院求治,并在这里摆脱病魔,找到延续生命的希望。
来自辽宁的运动神经元病患者闫某,几年前出现双下肢无力,伴有肌肉跳动,之后又出现了肌肉萎缩,虽经其他医院治疗但病情却越来越重,来河北以岭医院就诊时,四肢肌肉严重萎缩,上肢已无夹烟之力,且无力举起,蹲起更是困难,即使用尽全身力气也只能步行几十米。以岭医院肌萎缩科采用研制的特色中药制剂与独特的大灸疗法、药油走罐疗法、中药离子导入疗法、循经打刺疗法等物理疗法对其进行治疗,来院前一直没有得到有效治疗的顽疾在很短的时间内就得以好转,并且他还能够单腿起跳,举手过肩,握手有力,能够行走三四百米。
一位女性患者,来以岭医院的两年前患上了运动神经元病,从一开始出现构音障碍,逐渐发展为双手肌肉萎缩、四肢无力、肌跳、下肢僵硬、行走不利,被诊断为运动神经元病后曾辗转多家医院接受治疗,但均无疗效。来到河北以岭医院后,经采用特色中药制剂、独特的物理疗法等治疗手段,患者的肌跳症状很快得以消失,下肢僵硬症状明显改善,说话吐字也较以前清楚多了,随着治疗天数的增多,其症状改善情况越来越好。
一位来自内蒙古的患者李某,从2008年开始出现四肢无力、行走困难,自己不能完成吃饭、洗脸,在当地及北京多家医院就诊,均被诊断为“慢性格林-巴利综合征”,在利用西药治疗无明显改善的情况下,2012年来以岭医院求治。经专家会诊诊断为“渐冻人”症。利用特色中药制剂及康复治疗,其症状明显好转,四肢活动度增加,行走较入院前轻松有力,还能自己洗脸、吃饭。虽然李某患病已超6年,但目前病情依然很稳定。
据以岭医院肌萎缩科主任陈金亮教授介绍,截至目前,以岭医院已经诊治了来自国内各省市及美国、法国、英国等30多个国家和地区的万余名运动神经元病患者,经该科的中医药治疗,绝大多数患者症状都有不同程度的改善,生命得以延续,其中经治疗后病情平稳度过20多年的该病患者多达20多名,堪称运动神经元病治疗史上的一个奇迹。
如今的以岭医院肌萎缩科已经成为享誉国内、治疗该类疾病人数较多、最具特色的医疗机构之一。因其在中药治疗肌萎缩特别是运动神经元病方面取得多项重大突破,该科已被确定为河北省中医肌萎缩治疗中心、国家中医药管理局重点专科、全国中医肌萎缩继续教育基地;2012年10月被中国医师协会授予“渐冻人救助服务示范基地”,成为河北省首家中医渐冻人救助服务示范基地。
问起今后的打算,陈金亮教授说,虽然他们在肌萎缩的治疗和研究方面取得了十分可喜的成果,已处于国际领先水平,但并不会就此止步。因为肌萎缩这一顽症目前尚未被彻底攻克,他们将继续瞄准世界医学前沿,把吸取最新的医学技术与深入挖掘祖国医学宝库结合起来,不断探索新方法,力争取得新突破,为广大“渐冻人”患者创造更多更好的医疗方法和药物,使更多的该病患者能够经治疗重获新生。